今天是第十六个“国际稀有病日”，主题是“共享你的颜色（Share your colours）”。昨天下午，全身仅两根手指能动的蓝剑儿与其他稀有病病友的原创著作，登上“罕·见”公益科普视频画展，在上海教育电视台榜首演播室进行发布。之后，将经过对稀有病病友画作的展出，进一步引发群众对稀有病集体的重视和了解，让患者和家庭得到更多支撑，让每一个生命取得应有的庄严和价值。

  从小开端“肌肉萎缩”，39岁的蓝剑儿全身上下只要两根手指能动了。在他的画作里时刻是停止的，有一个永久长不大的小男孩，在“他人进不去、自己也出不来”的国际里诠释着不为人知的喜怒哀乐。

  每天早晨，年近七旬的父亲把蓝剑儿从床上扶起，用叠好的被褥垫在死后牵强支撑；帮他翻开电脑，把他的的右手放到鼠标上。就这样，蓝剑儿开端了一天的作业。蓝剑儿是展览首要作者之一，家住石家庄乡村，来到上海参展。他从小四肢无力、行走困难，也从没上过学，不曾接受过任何美术练习。在还能拿得动笔的时分，蓝剑儿用绘画来叙述心里的故事。跟着症状加剧，他身上能动的当地渐渐的变少，绘画东西也从纸笔换成了电脑。

  虽然蓝剑儿常年饱尝“肌肉萎缩”症状的摧残，但是他终究身患何种疾病，至今仍未确诊。因为发病率极低、病例稀疏，对各类稀有病的医学研讨长时刻缺少。“确诊难”问题，使许多病友在恢复之路的开端阶段就面对着难以逾越的妨碍。

  确诊困难、药物缺少、费用贵重是稀有病患者遍及面对的窘境。“了解稀有病的医师乃至比稀有病自身还要稀有，稀有病患者是用生命在与时刻赛跑。”进步稀有病的社会认知、增进稀有病患者及家庭的保证力度，是实在推进稀有病防治保证作业的有力途径。早在2021年，上海教育电视台与上海稀有病防治基金会联合建议举办的《稀有》病友著作展，引起社会各界重视。

  本年的“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展调集了更多力气，期望更多人了解稀有病、了解稀有病患者，一起推进稀有病防治保证工作。此次画展由上海市科学技术协会、上海敞开大学辅导，经过多方党建联建方法共助稀有病防治保证工作，经过上海科技开展基金会、上海市稀有病防治基金会、上海我国画院、上海教育电视台联合主办，一起引发全社会对稀有病集体的重视与了解。

  展览分巡展、主展两部分：2023年3月至5月在复旦大学隶属儿科医院、上海交通大学医学院隶属上海儿童医学中心、上海市榜首妇婴保健院进行巡展；2023年6月，将在程十发美术馆举办主展。